“放心把孩子交给我吧”
侯喜芳清晰记得来自赤城的那对祖孙俩。那一天,一位奶奶领着孙子走进奥林星城小区星之路孤独症服务中心,奶奶想让孙子在这里进行康复治疗。
该中心负责人侯喜芳接待了他们。孩子姓温,今年6岁,患有孤独症。他很聪明,侯喜芳考他时,他会背诗,数学题也计算得好。
得知奶奶要他自己留在这里,孩子的情绪一下失控,哭闹不止,生气地摔东西,然后往地上一躺。奶奶和侯喜芳赶忙过来劝他,他反而闹得更厉害了,使劲用脚踹桌子、椅子。
看到眼前一幕,奶奶眼圈一红,眼泪簌簌流下来。侯喜芳上前拉起老人的手说:“我理解你的心情,我带过许多这样的孩子,你就放心把孩子交给我吧!”奶奶还是不放心,又嘱咐了侯喜芳几句。
当奶奶离开,孩子闹得更厉害了。侯喜芳和另一位老师用手摁住他的四肢,他在地上哭了半个小时,后哭声渐小。
等他哭声缓和下来,侯喜芳将他的上半身扶起,另一位老师给他倒上一杯水,顺势在他身边放上一把小椅子,于是他坐在小椅子上,较之前情绪好多了。
孩子的奶奶曾交代过侯喜芳,孙子喜欢平板电脑、手机等电子产品。侯喜芳将这些东西放到他面前,他的情绪稳定下来。就这样他留在了中心,每月奶奶接他回赤城两次。
“差不多每一位孩子来到这里时,都会有这样的经历。”侯喜芳说。孩子的父母离异,父亲在外地打工,他跟着奶奶生活。春天的季节,他来到中心,当年底又离开中心,回到赤城后,他在当地小学上了学。
至今侯喜芳仍很牵挂这个孩子:他不会处理人际关系,也不会去了解别人的心理,缺乏与人深度沟通的能力。
再叫“爸爸”“妈妈”
2017年,侯喜芳建起星之路孤独症服务中心,她缘何如此?侯喜芳养育一子,今年15岁,也是孤独症者。
儿子2岁时,侯喜芳发现他与别的孩子有差距,同龄的孩子可以说单字、叠音,叠音如妈妈、爸爸等,但他不行。不仅不会叫妈妈,在肢体动作上也滞后,不会指谁是妈妈。
她和丈夫带着儿子到北京儿童医院检查,医生说有孤独症倾向,在6岁前不会给孩子贴上自闭症标签。因通过干预有的孩子能康复,接近正常孩子的水平。他们又带儿子到北医六院检查,医生诊断如出一辙。
被医生确诊后,侯喜芳特别绝望,甚至产生了抱着儿子一起轻生的念头,但最终还是擦干眼泪,带儿子进行康复治疗。
回到张家口二个月后,她和丈夫再次来到北京,顺义有一家儿童行为矫正中心,他们在附近租房,和另一名家长在村里合租了一个小院,每月房租500元,有五间房,每户两间,另外一间房用来做饭。
来北京时,她的脑子里一片空白,胡乱穿了一件衣服就带着孩子来康复治疗了,衣服竟是她母亲的,合租的家长问她怎么连一件好衣服也没有。
矫正中心跟幼儿园一样,每周一至周五上课,每天上下午各4节课,训练孩子的精细能力、语言能力、游戏互动等,还一对一上“个训课”,侯喜芳陪着儿子一起上课。
其实儿子在一岁五六个月时,他叫过“爸爸”“妈妈”,只是在二岁时他的这种能力退化、恶化,反而不会叫了。在北京康复两个月后,儿子又能叫“爸爸”、“妈妈”了,这让侯喜芳高兴得差点掉下眼泪来。
每月的康复治疗费4800元,开销大,丈夫在北京呆了两个多月后,忙回张家口上班挣钱。周六日,家长们聚在一起,谈论孩子的事情,相互倾述,心情好一些,矫正中心找来心理医生给家长做心理辅导。
特殊的群体需要更多的爱
在北京康复训练了两年,侯喜芳带着儿子回到张家口,并把儿子送到当地一家孤独症康复机构,一晃就是5年。
每天侯喜芳用电动车接送儿子,在路上儿子经常闹情绪。一次步行回家,半路上儿子竟然跑了,她追也追不上,简直崩溃了。
自从儿子患上孤独症后,侯喜芳一直学习孤独症方面的知识,俨然成了专家。认识她的家长,对她十分信任,也劝她开一家机构,然后大家把孩子都送过来。
于是,侯喜芳在奥林星城小区租了一楼的一套商住房,面积106平方米,最初只有两个孩子前来,半个月后又来了二三名孩子,她给儿子和其他孩子上课,将上课的视频发到朋友圈,家长们感到她的课讲得好,不断有家长将孩子送到她这里。
现该中心有15名孩子,最大的21岁;最小的5岁,还有3名老师。夏天,老师带领孩子们走出室内,在小区跑跑跳跳,到健身器材上玩,在凉亭里坐坐。有的孩子在该中心住宿,有的孩子晚上由父母接回家。
“孩子患上孤独症,父母中必须有一人专门负责照顾孩子,父母一方因照顾孩子无法上班,原本孩子康复治疗花费就大,收入再减少,让家庭经济负担很重。家长心理压力大,有的母亲出现抑郁,孤独症家庭父母离婚率高,孩子最终由父母一方抚养,爷爷奶奶或姥爷姥姥帮忙照料。”侯喜芳介绍到。
让阳光温暖每一个角落
在市区有4家孤独症康复机构,最多的一家有七八十名孩子,其余的大都有十多名孩子,他们来自市内和各县区。
孤独症者是星星的孩子。“比如他发现行人戴了一顶帽子,觉得好奇就会伸手去抓;看到一个小孩吃冰糕,他上去就抢。人们对他们的行为莫名其妙,社会上也不能接受,他们脾气大,不懂规矩,情绪不稳定。每年4月2日是世界孤独症关注日,志愿者宣传孤独症知识,让更多人了解这一群体,接纳他们,为他们创造更好的社会生存环境。”作为星之路关爱孤独症义工队负责人,侯喜芳讲到。
2018年,侯喜芳经张家口慈善义工联合会成员孟方舒介绍加入了该联合会,侯喜芳的康复机构也迎来了新的活力。
上天关上一扇门,也同时打开一扇窗。孤独症孩子在绘画、音乐、手工制作上有天赋,他们可以创作钻石画、十字绣、衍纸画;制作笔筒、烟灰缸、花瓶等手工品。张家口慈善义工联合会志愿者走进康复机构,给孩子们开展辅导,教孩子们学习织毛衣、制做汽车坐垫等。几年来,孩子们的兴趣得到培养,特长得以发挥,人际交往和沟通能力也在制作手工的过程中得到提高。
侯喜芳把孩子们制做的手工艺品发到朋友圈、抖音和微博上,并注明是孤独症孩子制作,网友们十分惊讶。
张家口慈善义工联合会通过腾讯公益平台,为孩子们募捐制做手工品的材料,募集资金6000元,用来给孩子们购买手工品的材料。“让阳光透进紧闭的门,温暖每一个角落。”张家口慈善义工联合会会长贾庆贺说。